世界自闭症日： 请给“星星的孩子”更多包容

新华社发

他们被称为“星星的孩子”，他们可能看得见却对你视而不见，他们能说话却很难和你交流，他们能听见却对你充耳不闻……他们是自闭症儿童。

2022年4月2日是第15个“世界自闭症日”，重医附属儿童医院儿保科主任陈立教授带我们走近这群特殊孩子的世界。

谈病因

自闭症与遗传高度相关

到底什么是自闭症？陈立说，自闭症又称孤独症，患者大多会出现社交障碍、兴趣爱好狭窄、重复刻板行为等症状。

“去年，我们接诊自闭症患儿约3600人次。”陈立说，他们曾做过相关流行病学调查，发现在重庆6-12岁学龄期儿童中，自闭症发病率约为1%，这就意味着每100个6-12岁儿童中就有1个“星星的孩子”。

父母都很正常，为何孩子会患上自闭症？这是陈立在接诊过程中经常会遇到的问题。陈立称，“自闭症其实是与遗传高度相关的疾病，但它的病因尚未完全弄清楚，与遗传、环境等因素相关。”

“自闭症的遗传相关度高达80%-90%，如果第一个孩子患有自闭症，我们建议家长要谨慎选择再生育。”陈立说，当然也有个体差异，如果第一个孩子的致病基因是来源于自体基因突变，这种情况相对较好。

由于自闭症的病因很复杂，单用遗传还不能解释，所以对自闭症患儿父母是否再生育，医生持谨慎和保守的态度。

谈症状

“星星的孩子”通常有这“5不”

如何发现孩子的异常呢？陈立说，家长可以记住“5不”口诀。

1.不看：视而不见，或少看。自闭症儿童早期即开始表现出看人尤其是人眼部的减少，他们不看人或者看人像扫描机飘忽过去，眼睛不会说话。婴儿1月龄最喜欢看人脸（看妈妈），但自闭症孩子无目光对视（或较差），看人视而不见，喜欢看物体。

2.不应：叫自己名字听而不闻，无反应或不敏感，但听力正常，通常是家长最早发现的表现之一。正常婴儿5月龄叫名字就有反应，以后会主动找妈妈玩。

3.不指：自闭症儿童不会肢体动作来表达自己的需求，1岁时不会用手指指物，无法对感兴趣的东西提出请求。如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等。

4.不语：多数自闭症儿童存在语言出现延迟，这是自闭症就诊最常见的原因。这些孩子在3-4月时语言发育出现异常，没有咿呀学语、描话，或者表现为正常语言出现后言语的倒退，难以听懂、重复、无意义的语言。

5.不当（行为）：指不恰当（刻板、机械）的物品使用及相关的感知觉异常：自闭症儿童从12月龄起可能会出现对于物品的不恰当的使用，包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。

“如果发现上述症状，要尽快带孩子到专业医院就诊。”陈立说，由于大脑在3岁内发育快，可塑性强，所以在2-3岁以内早期发现自闭症、早期干预康复效果较好。

谈干预

父母要接纳他们的不同

陈立表示，自闭症孩子的核心症状有刻板行为和社交障碍，对刻板行为这一症状来说，他们还有狭隘的兴趣爱好，比如有孩子记下所有的地铁线路、中转站、枢纽站，超出了同龄儿童，甚至成人的认知。

但自闭症还是分为很多亚型，从认知能力看，高功能自闭症，在某些兴趣爱好上可以走得很远，可能成为某个领域的“天才儿童”

“我曾经接诊过一个孩子，如今在读小学，已经拿到了一项专利，还有几个小发明，这证明经过正确的引导，这些孩子是能够走得很远。”陈立认为，对自闭症孩子来说，轻中度自闭症孩子经过规范治疗，是可以回归到正常生活中的。

对自闭症儿童家长来说，一开始会很难接受这个事实。陈立建议，自闭症患儿父母要有分工，对功能训练要有明确的规划，和医生保持密切的合作关系，最好能落实到具体的训练计划，包括每周的次数及强度，以及家庭干预训练。

“家庭干预训练很重要，会占到50%以上，特别是孩子年龄越来越大，家庭是陪伴孩子一生的亲密群体，是决定孩子能走多远的关键。”陈立说，所以家长对孩子要有包容的心态，要接纳他们的不同。“我希望越来越多的人能接受这些孩子，多给他们一些包容。”

来源：重庆日报